Mały Rycerz to chłopiec, który zjawił się z Nieba, żeby nadać życiu naszej rodziny zupełnie inny wymiar. Ponieważ jeden z jego genów miał dużą fantazję - będzie dużo mniejszy niż jego rówieśnicy. W rośnięciu przeszkadza mu choroba - dysplazja kości. A ja? Jestem zwykłym człowiekiem, któremu w codziennej podróży pomaga ktoś niezwykły i ważny dla mnie - Pan B. W mojej codzienności usilnie staram się znajdować rzeczy, za które mogę być wdzięczna - to pomaga, gdy jest trudniej. To blog o Małym Rycerzu, o naszej rodzinie i o Panu B.
Ostatnie wpisy
Zakładki:
ALBUM ZDJĘCIOWY
BLOGOSFERA
BLOGOSFERA - DZIECI
BLOGOSFERA - KLUCZYKI
DLA CIAŁA
DLA DUSZY
DLA DZIECI
DLA SROK
DUCHOWA RODZINA
KRAKOW OD INNEJ STRONY
KSIĘGA GOŚCI
NAPISZ JEŚLI CHCESZ!
Mały Rycerz Wypromuj również swoją stronę  |
sobota, 28 stycznia 2012
Jako fanka serników, dużą uwagą darzę też mini-serniczki, czyli po prostu ciasto sernikowe pieczone w blaszce na muffinki. Teraz kolejna odsłona, moja modyfikacja przepisu, zamiast owoców, dodałam czekoladowe kuleczki, dzieci były zachwycone. Spód jest z pokruszonych ciasteczek Digestive wymieszanych z roztopionym masłem. 
piątek, 27 stycznia 2012
Wczorajszy wieczór zakończył się bardzo nieoczekiwanie i stresująco na ostrym dyżurze. Nie wdając się w szczegóły powiem tylko, że problem był natury intymnej i jak się okazało sprawa była bardzo niebezpieczna. Mały Rycerz złapał jakąś infekcję, która spowodowała problem, o możliwości wystąpienia którego i grożacym niebezpieczeństwie nie miałam pojęcia. Cud, że pomyślałam o znajomej koleżance, która jako matka 4 synów okazała się najlepszym możliwym adresem, właściwie zdiagnozowała nas przez telefon i radziła natychmiast jechać do chirurga (Dzieki raz jeszcze Kasia!)
Syn zdecydował, że chce być w gabinecie z tatą ("Bo tata zna się lepiej na siusiakach mamo"). Weszli. Po chwili rozległ się taki wrzask, wręcz wycie, trwające ładnych kilka minut że od tej pory płakałam w poczekalni. A gdy usłyszałam: "Nie mogę oddychać! "to już naprawdę nie wiedziałam co robić. Okazało się, że krzyczał tak silnie, że nie miał czasu na nabieranie oddechu... Teraz już po wszystkim, tylko opatrujemy, dbamy i uspokajamy, że wszystko będzie dobrze... Mały Rycerz nie byłby jednak sobą, gdyby nie pożartował. Gdy po 23 wracaliśmy wreszcie do domu, zachrypniętym od wrzasków głosem powiedział: - Mamo, dziękuję za zapewnienie! - Za jakie zapewnienie??? - Dziekuję, że zapewniłaś mnie, że będzie bolało. - Ekhm, to znaczy, no tak zapewniłam... - Bo wiesz, gdybym o tym nie wiedział, to bardzo przestraszyłbym się tego bólu... - No tak, nie chciałam cię okłamywać, wiedziałam, że będzie boleć... - Mamo... - Tak synku? - To ja już teraz wiem, dlaczego to się nazywa ostry dyżur... P. S - dla zainteresowanych, szczegóły medyczne w komentarzach.
środa, 25 stycznia 2012
Wracamy z mężem do domu po wieczornym spacerze z psem. U MR świeci się światło. Domyślając się co syn robi, pytam: - Synku, co czytasz? - Aaa, Biblię! - Ooo Biblię czytasz! A jaką Biblię? - Prawdziwą! - Ooo prawdziwą! Czyli nie tę sztuczną, taką dla dzieci? - nabijam się lekko, wredna matka. - A co z tej prawdziwej Biblii czytasz? - pyta DR. - Psalmy! - Cooo? Palmy czytasz? - podśmiewuje się nie mniej wredny ojciec. - Tato! Czytam PSALMY! - ripostuje oburzony młody teolog. - I jak tam te psalmy? - No fajne! - Taaak? - sprawdzam. - A co ci się konkretnie w tych psalmach podoba, może nam przeczytasz jakiś fragment? - O ten, na przykład jest fajny - czyta na głos, na dodatek z odpowiednią intonacją: "Powstań, Panie! Ocal mnie, Boże mój! Wszak Ty uderzyłeś w szczękę wszystkich wrogów moich,Połamałeś zęby bezbożnych". - Faktycznie niezła ta Biblia. Każdy w niej dla siebie coś znajdzie - komentuję, starając się nie śmiać nad gustem biblijnym mojego syna. Tak się właśnie zastanawiałam, CO mu się spodoba? Teksty w sam raz dla prawdziwego twardziela, hi hi. Z drugiej strony, świetnie, że mu się podoba. Gdyby trafił na przykład na wielostronicowe genalogie, mogłoby być trudniej.
poniedziałek, 23 stycznia 2012
Napisałam swoje pierwsze w życiu opowiadanie. Dobrze, że zgłosiłam się do projektu "Blogerzy książki piszą" bo gdyby nie goniący termin i poczucie odpowiedzialności, pewnie bym stchórzyła i nic nie napisała. A tak siadłam i w kilka dni coś stworzyłam. Pomysł już miałam, to najważniejsze, teraz pozostaje nad tym trochę popracować (czytaj pousuwać co nieco), żeby było ładniejsze. Na szczęście mam grono życzliwych recenzentek, które uwagi ślą, poprawki sugerują i bardzo, bardzo dopingują. Powiem tylko tyle, że tekst dotyczy bycia kobietą i jest tam co nieco o Panu B. Czy ja mogłabym coś innego napisać, he he...
poniedziałek, 16 stycznia 2012
W związku z moim zobowiązaniem literackim robię sobie przerwę od blogowania na jakiś czas. Kiedyś muszę to opowiadanie napisać ... Tych co wierzą proszę o modlitwę o Boże natchnienie dla mnie, bez Niego nie wyobrażam sobie pracy nad tym. No i nie muszę dodawać, że chciałabym, żeby był widoczny między linijkami tego opowiadania. Nie bez znaczenia jest również fakt, że akurat teraz w mojej wspólnocie są dni postu i modlitwy. Post od blogo- i forumosfery dobrze mi zrobi. Do miłego. Odbieram od Ciebie nowe lekcje, które są jednocześnie bolesne i piękne. Bolesne jest to, że zawalam. Piękne jest to, że mnie nie odrzucasz i chcesz pomagać, tak aby z tych lekcji wyciągnąć wnioski na przyszłość. A najfajniejsze w tym wszystkim jest to, że wierzysz we mnie daleko więcej niż ja sama.To niesamowite, gdy w pewnym momencie jakaś prawda zaczyna "świecić" w mojej głowie i jakieś przekonanie, które do tej pory było światopoglądem - teraz staje się życiem. Wspaniałe i zachęcające. *** Mając tę pewność, że Ten, który rozpoczął w was dobre dzieło, będzie je też pełnił aż do dnia Chrystusa Jezusa (Filipian 1:6)
sobota, 14 stycznia 2012
Wersja angielska odpowiada mi bardziej, ale spróbuję też po polsku: Nie musisz znać tego, co przyniesie jutro; musisz jedynie znać Tego, który przynosi to jutro. Przebój okołoświąteczny. Smakują równie apetycznie jak wyglądają. Pod pierzynką z bitej śmietany posypanej pokruszonymi ciasteczkami Oreo mają warstwę serową z kawałkami Oreo, upieczone na spodzie z ciasteczka Oreo. O, o Oreo:) Pieczone tak jak muffinki, w takiej samej formie i papilotkach.  Przepis (Moje Wypieki): Składniki na 15 serniczków (mnie wyszło około 20)
Przygotować 15 papilotek do muffinek. Na spód każdej położyć ciastko Oreo. Ser wymieszać łyżką z pozostałymi składnikami do uzyskania gładkiej masy. Nie ma potrzeby miksowania (można jednak skorzystać z miksera, jeśli tak Wam łatwiej, pamiętając, by nie miksować zbyt długo i niepotrzebnie nie napowietrzać masy serowej). Dodać połamane ciastka i wymieszać. Masę serową nałożyć do papilotek. Piec przez 20 - 30 minut w temperaturze 160ºC. Masa serowa powinna być całkowicie ścięta z wierzchu. Wystudzić, schłodzić w lodówce przez minimum 4 godziny. Podawać np. udekorowane bitą śmietaną i z pokruszonymi na wierzchu ciastkami. Smacznego :)
czwartek, 12 stycznia 2012
Usiedli na kanapie. Z jego mamą jest coraz gorzej i opowiadał o tym. Słuchała ze smutkiem. Wreszcie zamilkł i otoczyła ich cisza. Zamierzała coś powiedzieć, ale co można powiedzieć. Heh - pomyślała sobie - po 15 latach małżeństwa wreszcie zaczynam rozumieć, że czasem cisza łączy nawet mocniej niż rozmowa. Musiała jednak coś powiedzieć. Wreszcie wymyśliła: Smutno Ci? Tak - odpowiedział. Oparła mu głowę na ramieniu. A on przytulił swoją głowę do jej głowy. Z mamą jest tak źle, a ja jestem z Tobą taki szczęśliwy! - westchnął. Jesteś czymś najlepszym, co mi się w życiu przytrafiło. Nawzajem - powiedziała. Siedzieli. ******************************************************************** To nie jest sentymentalna powieść. To jest moje życie.
wtorek, 10 stycznia 2012
Będzie długo, ale postaram się żeby było w miarę przejrzyście. Żeby nie było, że nie uprzedzałam:) Główną przypadłością MR jest oczywiście dysplazja kostna. To jest takie paskudztwo, co powstaje bardzo wcześnie, wyleczyć się nie da, chyba że terapia genowa przyśpieszy w tempie świetlnym, a na razie się na to nie zanosi. Dysplazja jest powodem tego, że substancje, które u zdrowego człowieka docierają do chrząstek wzrostowych w kościach - u niego dotrzeć nie mogą bo coś tam jest zablokowane. Jednym pomysłem ze strony ortopedów jest chirurgiczne wydłużanie kości, proces żmudny, niesamowicie bolesny (wydłuża się każdą kość po kolei), generalnie kilka lat wyjętych z normalnego funkcjonowania. Jest też ryzyko powikłań. Ten temat u nas na razie zawieszony, więc pomijam. Ale... MR z powodu zaburzeń wzrastania znalazł się też pod opieką endokrynologów. Ponieważ wykonane kiedyś testy wykazały obniżony poziom hormonu wzrostu, podjęliśmy próbę leczenia go w ten sposób. Terapia przyniosła skutek, nie tak spektakularny, ale jednak. W pierwszym roku podawania hormonu MR rósł dużo szybciej niż wcześniej. Potem nieco wolniej, wreszcie w 3 roku terapii hormon przestał odnosić skutek, to znaczy MR rósł tak samo wolno, jak bez hormonu. Zdecydowano więc o przerwaniu terapii. To co teraz było robione to testy generacji somatomedyn, czyli w kierunku ewentualnej możliwości podawania mu IGF -1, z tego co mi wytłumaczono substancji "o poziom niżej" niż hormon wzrostu, która jednak też bierze udział w procesie wzrastania człowieka. Czy się uda, nie wiadomo, zależy to od wyników testów, na które jeszcze czekamy. I wreszcie trzecia sprawa. To co zadziwia lekarzy - i mnie, to tzw wiek kostny MR. Zawsze przy problemach ze wzrostem robi się rentgen nadgarstka, żeby ocenić w jakim wieku są kości. Jeśli kości są młodsze niż wiek kalendarzowy pacjenta, przyjmuje się, że mają jeszcze potencjał do rośnięcia, jeśli starzeją się dużo szybciej niż pacjent, jest to powodem do niepokoju. Przy dysplazjach kostnych normalną rzeczą jest, gdy kości dziecka są albo w takim samym wieku, jak ono, albo starsze. Natomiast w przypadku MR jest ogromna dysproporcja, podczas gdy ma on lat 7, jego kości wskazują na wiek około 1 roku życia! Lekarka tego nie rozumie, ale mówi, że trzeba szukać. Bo to by teoretycznie wskazywało, że te kości mogą jeszcze urosnąć. Trzeba tylko znaleść to "coś" co można zrobić, żeby urosły. Oczywiście nadal jest dysplazja, która blokuje to i owo, ale można próbować od innej strony. Tak czy siak, nawet gdybyśmy nic nie znaleźli, to bardzo dobrze, że MR ma młode kości. Pytałam lekarkę, czy chodzi o to, że one są słabe - nie, są tylko bardzo, bardzo młode. Wykonano mu też szereg innych testów, po prostu szukając, czy gdzieś jeszcze nie ma luki, przez którą można by mu pomóc. Zbadano poziom wit D 3, poziom wydalania i fosforu przez organizm, wreszcie mam zapisywać co je i potem omówić to z dietetyczką. Pani doktor mówi, że czasem zdarza się, że jakaś mała rzecz, o której myślimy, że kompletnie nie ma znaczenia, jest właśnie tym brakującym puzzlem i po odkryciu tego pacjent "zaskakuje" i odpowiada wzrostem. Zobaczymy. Koleżanka dobrze ostatnio podsumowała jednak moje podejście - nie wariuję i nie czepiam się każdej możliwości, bo jestem pogodzona z tym jak jest. Jeśli coś znajdziemy, będzie super, ale jeśli nie - też będzie dobrze, bo wzrost to nie wszystko. Na razie czekamy na wyniki. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
